Día de las Enfermedades Raras

Hasta que he abierto Twitter esta mañana no tenía ni idea de que hoy es el día de las enfermedades raras. Y aquí estoy ¡aportando mi pequeño granito de arena!

No tenía muy claro qué escribir, sobre cuál de todas las enfermedades mal conocidas como raras escribir; de cuál hablar. 

El término ya de por sí no da buena espina. Algo raro, enfermedades de las que no tenemos mucha idea, ninguna en muchos casos. Que sólo conocen un par de especialistas en el mundo, que seguramente no están en nuestro país, claro. Y sobre todo, algo con lo que no contábamos, porque en nuestro plan de vida, no contamos con que algo fuera mal; con que algo fuera distinto a lo que teníamos en nuestra cabeza, y sobre todo, en nuestro plan ideal no creo que aparezca nada con el calificativo “raro”. Y menos algo a lo que después de un médico, y otro, y otro, no somos capaces de poner nombre.

No conozco ningún caso de primera mano con una de estas enfermedades, pero el otro día gracias a éste artículo, descubrí y me emocioné con el caso de José Manuel Roás Triviño y de su hijo Pablo, con el Síndrome de West. Padre e hijo corren carreras mano a mano. La de la vida, que es toda una carrera de obstáculos. Y las que se le pongan por delante, como la Maratón de Sevilla. Su ilusión es correr la Maratón de Londres. Y deseo de corazón que lo consigan algún día.

Pablo, disfrutando en su silla de la carrera, saludando al público que le aclama, riendo y gritando, y José Manuel, prestándole sus piernas y su resistencia para que su hijo pueda vivir y disfrutar como lo hace de esos momentos. Como decía el artículo donde los descubrí: Lo importante es el camino, no la meta. Pero el camino a veces debe ser tan jodidamente duro y desolador, que no podemos olvidarnos de ellos. Nunca. De los enfermos y de sus familias. Y por mucho que sean enfermedades raras, que afecten a una parte muy pequeña de la población, mientras haya una persona afectada, habrá que seguir investigando, cuidándolos y apoyándolos.

Podéis leer mucho más sobre todas las enfermedades raras catalogadas y las asociaciones que las apoyan en este enlace.